過去ブログ(https://itunalily.hatenablog.com/entry/2020/09/05/144412)
2020-09-05「投稿が掲載されました」
のコメント欄からの抜粋を、覚え書きとして以下に転載する。過去ブログ「はてな」は、本文しか検索で出てこず、コメント欄が隠れてしまうからである。
既に一ヶ月を切った来月13日のPDコングレスの下準備として、このような作業は自分にとっては必須である。
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ユーリ(Lily) (id:itunalily)
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Lily2@ituna4011
Replying to @ituna4011
早朝、主人に手を合わせてくださった阪大病院の教授から、これからは、この病気によって自分達が経験したことを基に、他者のために生きるように、と言われました。 放送大学院の勉強は、それが動機です。30年来のマレーシア関連は、積み上がった資料を整理しながら、別途進めていきます。
9:10 AM · Oct 3, 2020
(2020年10月5日転載)
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ユーリ(Lily) (id:itunalily)
主人の母校から、いつしか毎月のように冊子が送られてきていた。
訃報により冊子配送は止まったが、何と来月、大学で慰霊祭をしてくださるとの通知が届いた。
身近な家族親族がどうであれ、社会的には、主人は確かに存在を認められていたのだった。
35年以上も前の学生時代、真面目に学業に励んだことが、このように報われているのだと信ずる。
(2020年10月16日記)
ユーリ(Lily) (id:itunalily)
令和2年(2020年)11月5日の午前中、主人の母校からのお招きで、この一年間に逝去された大学にゆかりのある方々の慰霊祭に出席し、芳名録の埋納と献花式に参列させていただきました。
本学より、主人は昭和59年度の紫紺賞を授与されておりますので、これで二度、大学に銘記されたことになります。
心より感謝申し上げます。故人も喜んでいることと思います。ありがとうございました。
(2020年11月8日記)
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ユーリ(Lily) (id:itunalily)
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Lily2@ituna4011
読ませていただきました。義父母様もパーキンソン病でいらしたのですね。しかも、癌も発病されたとは! 大学病院の神経内科の教授の所へ最後のご挨拶に伺った際、パーキンソン病以外にも併発する難しい病気を抱えている方々をブログで知ったと申し上げたら、助手さん方がびっくりした顔を。
9:26 AM · Sep 22, 2020
訪問あんまマッサージ なみき@KaigoMassage
Sep 22
Replying to @ituna4011
こんにちは。ありがとうございました。パーキンソン病は合併症の肺炎や癌で亡くなる方多いですね。癌は気がついた時は手遅れです。高齢だったので延命はしませんでした。 助手さん何故にびっくりされたのでしょううーん
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私が想像するに、神経内科なら神経内科の分野だけで博士号を取得して勤務医になるので、他の重病も併発する患者さんが想像外だったのかも?でも、大学病院ならば、それでは困るのです。私の方が驚愕しました。
9:41 AM · Sep 22, 2020
ユーリ(Lily) (id:itunalily)
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Lily2@ituna4011
ちゃつみさんのブログを昨年末から読ませていただいていたので、勿論、お名前は出しませんでしたが、全盲で若年性パーキンソン病のご主人をお世話している私と同世代の女性もいます、と。パーキンソン病患者で癌の手術をした方もいます、と。フゥッとため息をついて、目を丸くされていました。
4:30 PM · Sep 22, 2020
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もっと患者の現実を知って欲しいですよね?自分の研究論文のことばかり考えていないで。大学病院なんですから。 失礼いたしました。
4:33 PM · Sep 22, 2020
(2020年10月5日転載)
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訪問あんまマッサージ なみき@KaigoMassage
Sep 24
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データがないと病院の信用に関わりますからね。研究と発見と成果なのでしょう。なかなか患者のことまでは考えにくいかもしれません 悲しい。
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20年前は、機転をきかせて柔軟に対応してくださる先生がいらっしゃいました。ここ数年は、細かいことにこだわり、肝心なことを尋ねなかったり、毎年のことなのに、診断書を平気で遅らせる若い医師が目立ちました。
6:19 PM · Sep 24, 2020
訪問あんまマッサージ なみき@KaigoMassage
Sep 24
Replying to @ituna4011
やることが多すぎるのかわかりませんが先生セカセカしていますよね。気持ちに余裕がないのかしら。診断書は困りますよね。
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聞くところによると、医師の雑務が膨大で、毎日、忙殺されているのだそうです。本末転倒とは、このこと?
5:29 AM · Sep 25, 2020
(2020年10月5日転載)
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お風呂、もっと手伝ってあげたかったけれど、自分の方が疲れていた…。ちゃつみさんは、本当によく頑張っていらっしゃいます。
9:32 PM · Sep 27, 2020
訪問あんまマッサージ なみき@KaigoMassage
Sep 28
Replying to @ituna4011
おはようございます。いつもありがとうございます
元々介護医療の端くれだからできるかと思います。突然介護を要するとなれば皆さん疲れてしまうと思います。
(2020年10月5日転載)
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あれから半年くらい経った今、いろいろと思い出しては、反省したり…。薬や介護の制度も、改めて学んでいるところです。本来なら主治医が説明すべきところが、ほぼ全部、こちらに丸投げでしたから。
8:06 AM · Sep 28, 2020
訪問あんまマッサージ なみき@KaigoMassage
Sep 28
Replying to @ituna4011
こんばんは。そうですか
地方からこちらにいらっしゃる先生がこんなに丁寧な調整するの東京だけだよと教えていただいたのは嘘ではないのですね。丸投げって
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倒れて入院するまで、2-3カ月に一度の外来投薬だけでしたから。薬が合っていなくても、相談するところもありませんでした。 今から考えると、大変な状況だったんですね?
10:57 PM · Sep 28, 2020
訪問あんまマッサージ なみき@KaigoMassage
Sep 29
Replying to @ituna4011
DBSは必ず調整があるので3ヵ月に一度は通院ですが、普通のパーキンソン病は半年から一年に一度はザラだと。薬が効かなかったり合わなかったりしたら緊急でお願いできます。 ご主人も奥さまも大変でしたね。
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ありがとうございます。 今だからこそ気づいたことも多いです。22年間、いろいろありましたが、とにかく、目の前のことで毎日必死でしたから。これからは、勉強しながら形にしていきます。患者会を、これからも応援します。
11:33 AM · Sep 29, 2020
(2020年10月5日転載)
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Lily2@ituna4011
主人が入退院を繰り返していた昨年から今年前半にかけて、全く 病院と縁のなかった私には(看護師さんも変わった….)と新鮮な印象だった。 介護職とはまた違い、相当なプロ意識で、テキパキと夜勤もこなす。 院内のポスターを見ていると、看護師にも各種資格があり、働きながらキャリアアップを。
12:27 PM · Oct 16, 2020
(2020年10月16日転載)
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《障害があったる病気になるとギャンブルや投資を趣味にもつ方が多いようですがくれぐれもお気をつけください。》
←ご指摘、ありがとうございます。投資については、その通りでした。 今も相続手続きや明細書確認が大変です。
11:17 AM · Oct 17, 2020
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大損したという次元ではなく、人生設計を考えているつもりで「将来用に資金運用しよう」という気になって、投資話に乗ってしまうのです。 「13年後の夫婦の豊かな生活」等と、ありもしない夢物語に期待を寄せて引っかかりそうになりました。 私が厳しく牽引し、解約して事なきを得ました。
11:32 AM · Oct 17, 2020
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金融機関に対して、私が失礼を承知で厳しく叱責するのは、それが理由だ。 難病患者を支店の窓口まで呼びつけて早口で説明して署名させたり、入院中も電話をかけて新商品を紹介したり、同居家族にまで「個人情報だから教えられない」とメチャクチャなことを言う。
11:37 AM · Oct 17, 2020
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明細書が郵送されてくる以上、同居家族は開封して目を通している。 それが「個人情報」ならば、独房に住まわせているようなものだ。 あなたの営業成績のためにこちらが存在するのではない! 若いモンを叱り飛ばしてやっている。
11:38 AM · Oct 17, 2020
ユーリ(Lily) (id:itunalily)
Lily2@ituna4011
Replying to @KaigoMassage
いつの間にか電子口座を開いて、スマホで操作して投資したりして。 こちらはパスワードも知らないし、紙の明細書が届くわけでもなく、口座手帳もありません。 相続手続きでは、逐一、金融機関に手紙を書いて、何回も戸籍謄本を取り寄せて、定額小為替を何枚も購入して、ピストン郵送の毎日です。
ユーリ(Lily) (id:itunalily)
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Lily2@ituna4011
抗P薬のせいだそうですが、人工的に脳内ドーパミンを出そうとするので、結果的に判断がずれてくるのですよね。 P病は堅実で真面目な人がなりやすいとのこと。人が変わったようになるのが要注意です。 体が動かなくなることばかり強調されますが、本当に大変なのは、こちらの非運動症状です。
12:16 PM · Oct 17, 2020
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Lily2@ituna4011
いつ頃からそうなったかを後付けするのも、この病気を理解するのに大切だと思う。 丸投げ主治医の代わりに、私がやる。
7:02 PM · Oct 17, 2020
(2020年10月17日転載)
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ユーリ(Lily) (id:itunalily)
(https://twitter.com/ituna4011/status/1326066381129883648)
Lily2@ituna4011
《少しでもその日が来るのを遅くしたくて日々努力してきた》
← よくわかります。今でも読みながら、いろいろと考えるところです。 ありがとうございます。
4:37 PM · Nov 10, 2020
(2020年11月12日転載)
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ユーリ(Lily) (id:itunalily)
(https://twitter.com/ituna4011/status/1332159184658259968)
Lily2@ituna4011
ちゃつみ様、いつか将来、お時間ができたら、介護記録を冊子にまとめてみては? 若年性特有の悩み等、医療介護関係者や患者家族にも参考になるかと思います。 ご家系にP病の方が多く、医学研究上も役立つかと。
12:07 PM · Nov 27, 2020
(2020年11月30日転載)
ユーリ(Lily) (id:itunalily)
(https://twitter.com/KaigoMassage/status/1332254169575481344)
訪問あんまマッサージ なみき
@KaigoMassage
Replying to @ituna4011
こんばんは。いつもありがとうございます。 そうですね。介護をしている障害のある人たちに参考になればと公開ブログにしておりますが電子図書を出したいなと思っております。まだ夫の了解を得ていません
6:25 PM · Nov 27, 2020
(2020年11月30日転載)
(2024年9月18日記)
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2024年9月19日追記:
埼玉県にお住まいのピア・カウンセラー「ちゃつみ」さんの自己紹介から、抜粋を。
(https://www.ameba.jp/profile/general/nakorin615/)
ちゃつみ
夫の介護をしながら訪問あんまマッサージ 業と視覚障害者を中心の相談業務をしています。 夫で視覚障害者、夫はパーキンソン病です。障害者情報とパーキンソン病の情報収集と提供。介護職又はご家族の介護、自身が障害をもちながらご家族の介護をしているケアラーさんへの相談業務ストレスケアをしています。
職業:あんまマッサージ指圧師・介護予防運動指導員
夫
58歳。先天性白内障の弱視から2013年網膜色素変性症となり現在全盲。2009年パーキンソン症候群を発症し 2012年若年性パーキンソン病と診断されました。現在ヤールⅣ。要介護2。
歩行器での室内歩行、外出時は車椅子使用です。医療保険と介護保険給付で自宅療養で訪問看護とリハビリと通所リハビリをしております。
元病院と介護施設の運動指導員兼何でも屋さん。あん摩マッサージ指圧師 ケアマネージャー 介護福祉士の資格を持っていて現在情報機器を用いて医療介護関係の情報収集をしてくれています。
妻(ちゃつみ)
54歳。小児性能性不全麻痺による先天性視覚障害者の弱視です。病名はコロポーマー症候群(視神経 網膜 角膜の三つ巴萎縮 ぶどう脈欠損。脳性麻痺が起因。)
1982年16歳から左の聴力と視力はありません。2015年から右の恒音性難聴が発覚。先天性難聴でもあったそうで補聴器使用をしています。現在視力は右0,01 左0。上下左右の視野狭窄あり 1種1級。外出時は白杖歩行です。
(無断転載終)
うちの主人が「既に終末期に入っている」と救急搬送された宝塚市立病院の救急科で告げられた2019年12月21日の数日後、ちゃつみさんのブログを見つけて読み始めました。ツィッターで応答すると、必ずお返事がありました。
我が家よりもさらに大変過酷な人生を歩まれているのに、本当によく頑張っていらっしゃいます。
御主人とは、視覚障害のために盲学校で知り合ったそうです。もともと、御主人はアスリートでもいらっしゃったようです。但し、ブログでもおわかりのように、御両親もパーキンソン病を罹患して亡くなっており、家族性の可能性も考えられます。
多分、私のツィートは、音声で判読されていると思います。お返事も音声で文字表記されているのではないでしょうか?障害を持っていても、健常者と変わらない日常が送れるように手助けするアプリが開発されたことは、とても喜ばしく思います。
(2024年9月19日記)