ここ一週間ほど、私にしては珍しく不眠症気味。というのも、21年以上に及んだ主人の若年性神経難病の関係で入会し、今も私が遺族会員として会費を払っている患者会の政治的志向に、非常に問題を感じるからだ。
実は数年前から、その件には気づいており、長い間知り合いの遺族役員の女性にも、電話で意見を伝えてあった。その時には、「え！もっと教えて….」みたいな反応だったが、全体として、基本的な物の考え方に変化がないらしい。
患者は、長期に及ぶ多彩な病状に悩まされ、必死な思いで日々を暮らしている。それは経験上、私も深く同情する。
だからといって、患者会員および家族（遺族）会員が絶対に投票したくもない、受け入れたくないのみならず、国防上も危険でさえあり、支持率が非常に低下している野党政党や国会議員に対して、「話をいつも聞いてくれるから」と、いそいそと陳情に行き、会報にまで誇らしげに体験記を書いて配布してしまう患者会の代表役員の在り方に、どうしたものか、と思うのだ。
まず、会員全体に「どの政党にお願いしたいか」「どの国会議員に賛同するか」等の意志を問うてから、多数決でそう決まった、というならまだしも、毎年、会費を徴収し、署名用紙も定期的に送ってきて、これ程重要な案件に関してさえ、一切、事前の話し合いも相談もない。それでいて、いつの間にか「国会に請願（陳情）に行ってきました！」「国は我々の病気を認めた、ということです！」「今回も我々の団体は、国から勝ち取りました！」みたいな自画自賛をされると、こちらとしては違和感しかない。
端的に言って、やり方が全体主義的だ、と言える。
恐らく、当事者は全く気づいておらず、「自分達の声を国会に届けた」という自負心と「他の難病グループより、我々のグループはうまく採択されている」みたいなプライドがないまぜになっているのだろうと想像される。
だが、この疾病に罹患さえしなければ、こんな政治活動はごめんだ、という患者さんや家族遺族だって、少なくないはずだ。
なぜ、勝手に決めてしまうのだろうか？ひょっとしたら、パーキンソン病の衝動性や一途さの特徴なのかもしれないが、だからこそ、家族遺族等の非患者会員の声にもっと耳を傾けなければならないはずだ。
過去の資料を調べてみると、国会の前で座り込みをしていたパーキンソン病患者がいて、「黙っていると国は我々を見捨てるから」みたいな、極めて戦闘的かつ反体制的な態度が初期の患者会に目立った。そして、「家に閉じ籠っていないで、一致団結して国や政府に声を届けよう」と、まるで共産党活動や社会主義運動さながらの患者団体があり、国に圧力をかけて、さまざまな社会福祉制度を「勝ち取った」というのである。
最近、パーキンソン病患者は増加の一途だが、それに反して、患者会の特に役員が高齢化し、会員も減少している。そのため、総会や例会でも「ここに出て来ない患者をどうしたらここに来させることができるか？」という、これまた新婦人の会みたいな挙手をした高齢の女性患者さえいた。
申し訳ありませんけど、「だから関わりたくない」という患者さんだっていると思いますよ。患者会に入らなくても、家族親族で協力して世話をし、ディケア等を組み合わせて、病院での治療だけで何とか過ごしている難病患者さんだって、私は直接知っております。
なぜ、一方的に話を進めていくのだろうか？もうずっと前からそうだったが、最近になって周囲がよく見えてくるようになり、気になっていたことがもっと気になるようになった。
。。。。。。
但し、患者会には主人共々、特に最初と最後の数年程、お世話になったという負い目があるので、なかなか言いにくいところではある。それに、難病患者だから、と周囲も遠慮がちになるのはやむを得ない。
だが、話をよく聞いてみると、有権者なのに、どうやら政治の基本的知識もないまま、「〇〇先生が、国会や厚生労働省に声を届けなければならない、とおっしゃっていたから」という、ずれた反応が返ってくるので、いささかげんなり、だ。
そもそも〇〇先生は、「あの政党、この国会議員に話を持っていけ」なんておっしゃっていませんでしたよ！
「せっかく集まりができているのだから、一人一人がバラバラに症状を訴えるのではなく、皆の声をまとめて国会や厚労省に届けなさい。そうでなければ勿体ない」とおっしゃっただけです。
それなのに、「声をまとめる」どころか、一方的に声の大きい一部の人達だけで勝手に方向付けをして、国会まで出て行ったのです。
だから、こちらとしては会報が送られてきた事後承諾のみで、あまりにも衝撃が大きく、ボディブローからなかなか立ち直れそうにもなかったんですよ！
。。。。。。
今だから言うが、例えば昨年の5月頃の患者家族の会の時、次号の患者会会報に盛り込むトピックの提案（腸脳相関または腸内細菌とパーキンソン症状の改善）を私がした時も、「大学の先生の言うことなんて、当てにならん」と、初対面のおじさんに目の前で却下されてしまい、遺族役員の女性からも「便秘の話は無理そうです」と回答がきた。
あのぅ、腸脳相関や腸内細菌は、便秘の話ではないんですけど。
「大学の先生」と言ったって、名古屋大学の神経内科学のパーキンソン病が専門の医学者が長年の実験分析の結果、提唱されたことで、国際的にも論文多数、そして、神経内科の学会でも受賞された話ですよ！しかも、愛知県のパーキンソン病友の会のアドバイザーもされ、講演会もされている方ですよ！
なぜ、愛知県だから、名古屋大学だからって、大阪の患者会が勝手に却下するんです？本格的な遺伝子治療の実施を待っている間に、少しでも日常生活が楽になり、改善されるならば、患者や介護者にとっても、随分プラスになるかと思うんですけど。お金もあまりかかりませんし….。
国会への陳情や請願の話も、かいつまんで言えば、こんな調子の延長線上にある。
専門職として海外にもしばらくいた我々夫婦に関して、一旦、片割れがこの難病に罹患したからと言って、なぜ、こういう次元の話に会費を払って調子を合わせなければならないのだろうか？
これが、患者ではない私の長年の圧迫感でもあった。
。。。。。。
幸い、昨年度、大学院に合格し、毎月のゼミで、精神科医でもいらっしゃる指導教授およびゼミ生さん達に話を聞いていただけるので、随分と感情や体験が整理されてきた。
もっとも、長らく臨床をされてきた精神科の先生から見れば、「パーキンソン病なんて古くからある病気だし、患者も世界中に多数存在するから」と平然としたもので、そのように相対化できれば、もっと大らかにもなれよう。だが、私が大学院で勉強することを患者会の役員の方に伝えた2020年秋、何と言われたか？
「あぁあ、これからはもっとのんびりすればいいのに。パーキンソンの人って、自分一人で突進していくからねぇ」
あのぅ、私は患者じゃないんですけど。一人で突進って、ちゃんと合格できましたよ。定員を大幅に下回っての合格、つまり、落ちた人もかなりいた入試だったのですが。
こんな調子なので、つかず離れず、主人のことでお世話になった恩返しとして、協力できるところは協力するけれども、という感じだった。
ちなみに、伊丹で知り合いになった、その患者会役員と同世代の高齢の方達は、態度が全く異なっていた。
「私も50代の頃、心理学の勉強がしたくて、資格を取ったのよ！」
「うちの家内も、まだ頭の柔らかい50代の間に勉強したい、と言って、主婦の仕事もしながら、放送大学で心理学の勉強してましたぁ！」
「定年退職後、私も放送大学や京都の〇〇大学で勉強していたんですがね。単位はもう取れた？30単位必要なんじゃない？どこのサテライト大学に聴講に行ったの？」
「やれるうちに、やりたいことをやっておくべき。頑張ってね、応援してます」
こんな感じだ。皆様、お元気ではあるものの、実はそれぞれに体の不調もお持ちのようだが、何よりも心構えが明るく前向き。勉学に対する肯定的な姿勢はさすがだな、と感じ入るところ多々あった。若い人の新たな挑戦に対して、私もそのようでありたい。
。。。。。。。
前置きが長くなったが、まずはこちらから。
（１）（https://twitter.com/takedachcut/status/1681136714381950978）
竹田恒泰チャンネル公式切り抜きアカウント@takedachcut
「公明党ピンチ！関西6選挙区で維新とぶつかる！ 」
https://youtube.com/watch?v=IpclQooQMKU…
次期衆院選で維新の会が 公明6選挙区に候補者を擁立する！ これは公明党ピンチです！
#公明党 #維新の会 #衆議院選挙 #竹田恒泰チャンネル #竹田恒泰切り抜き動画
12:00 PM · Jul 18, 2023
（２）（https://twitter.com/ituna4011/status/1681466654184685569）
Lily2@ituna4011
日本の防衛を危機に！なぜ公明党は中国に配慮するのか？（遠藤誉）
9:51 AM · Jul 19, 2023
（３）（https://twitter.com/ituna4011/status/1681812049968664578）
Lily2@ituna4011
時代錯誤のポジティブ思考。 公明党も似たような….。
8:43 AM · Jul 20, 2023
（４）（https://twitter.com/ituna4011/status/1681918249561370625）
Lily2@ituna4011
中国をかばい続ける公明党の危険な片思い
https://newsweekjapan.jp/youkaiei/2021/05/-19741252-1960.php…
#ニューズウィーク日本版 via @Newsweek_JAPAN
3:45 PM · Jul 20, 2023
（2023年7月21日転載終）
このような資料をわざわざ列挙せずとも、公明党は創価学会の政党。昭和時代には折伏等で社会問題化していたし、支持層が中下層の人々に多く、自民党と連立与党を組んでいても、肝心の国の根幹に関わる案件になると、土壇場で反対して反故にすることで有名だった。
石原慎太郎氏だったかが、自民党の安倍さんに、「あなた方、公明党と組んでいると、必ず後悔する時が来ますよ」と国会で公言していた映像を見たこともある。
実際のところ、支持率がどんどん低下して、今や宗教二世か三世だって離反しているらしい。従って、上記の竹田恒泰氏の話では、「公明党、負けるでしょ？」とあっさりしたもの。竹田氏によれば、「安倍さん、公明党が大っ嫌い。だけど、表向き、鷹揚に組んでいただけ」らしい。
そういうことが見抜けない患者会って、有権者の会員を馬鹿にしていないだろうか？
大体、多党制の日本ではあるが、支持率が低い野党の諸政党（共産党や立憲民主党や旧民主党等も含む）に国会で挨拶して理解してもらったからって、健常者から見れば気抜けするばかりだ。難病患者は反日か、ということにもなりかねない。病人だから黙ってもらっているだけ、ではないか？
。。。。。。。。
次に、私のツィートおよび十年以上前からウェブ知り合いの反応を転載。
このMusicArena氏は、うちの主人と同い年で、元々我々が暮らしていた町におば様が住んでいらっしゃるというご縁。そもそも、私のクラシック音楽のブログにつられて（？）、時々コメントをくださっていたのだ。ちなみに、義母様がパーキンソン病患者だったそうで、「衰えていく姿を見るのがつらかった」とも書き送ってくださったことがある。だから、本件に関して、全く高みからの無知ではないのだ。
（https://twitter.com/primex64/status/1681988055069253635
MusicArena@primex64
全く駄目でしょ
8:22 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1681996119847600128）
Lily2@ituna4011
それが、福祉の公明党だから安心って思ってしまう単純な人もいるわけで….。
8:54 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/primex64/status/1681998075844513793）
MusicArena@primex64
福祉じゃなく宗教でしょ
9:02 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682005283521048576）
Lily2@ituna4011
そうなんですが、患者会の役員さん達が、全体への相談なしに公明党の国会議員に陳情に行き、喜んで会報に体験記まで書いていたんです。早速、役員の一人に電話で忠告したのですが、 だって話をよく聞いてくれたから、 と。当事者ではない私には、衝撃的でした。あまりに無知過ぎて…。
9:31 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/primex64/status/1682005691073183744）
MusicArena@primex64
衝撃。うーん、ですよー。
9:33 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682008616545701892）
Lily2@ituna4011
難病患者でも有権者なのだから、喜んで誇らしげに国会陳情に行く前に、もっと基本的な政治の知識を持って頂きたいものです。一週間前にしっかりと意見を伝えましたが、その後しばらく、不眠症気味になってしまいました。とほほ….。
9:44 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682010770803163136）
Lily2@ituna4011
ま、論文が終わったら、会員を辞めたますけど。私自身が患者ではないので。 善意と経験だけで集まっている患者会なので、声の大きい人に安易に靡いてしまう傾向は、以前から感じていました。但し、今回の会報には仰天。
9:53 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682011111540006912）
Lily2@ituna4011
訂正 辞めたますけど → 辞めますけど
9:54 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/primex64/status/1682011215852343297）
MusicArena@primex64
あらら…。ちゃんと伝えるのは重要かつ大切なこと。この時節柄、お大事に。
9:54 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682011983607103488）
Lily2@ituna4011
ありがとうございます。ただ、お陰様で、明後日のゼミ発表のネタにはなりますが。
9:58 PM · Jul 20, 2023
（2023年7月21日転載終）
。。。。。。。
賛同者がいてくださって、少しは安心。ほっとしたついでに、自分の意見をまとめるために以下のツィートを。
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682007263995904001）
Lily2@ituna4011
公明党は中国と繋がりがあり、党首が中国共産党に挨拶しに訪中しました。そんなことも知らずに、患者会の役員さん達は、嬉々として、公明党の議員さんに陳情書を手渡していたんです。 まずは、一般常識を持って頂きたいものです。 会員の総意ではないのに、役員が公明党を選んだ点で、問題あり。
9:39 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682034419828420610）
Lily2@ituna4011
因みに、難病患者会による国会請願や陳情のための署名数は、過去十年以上にわたって徐々に減っています。挨拶に出て来る国会議員は、大半が野党しかもリベラル左派。採択されるのも大変ですが、共産党や社民党等を通すため、出来上がった法律は、非常に左翼色の強いものになります。
11:27 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682035358169722880）
Lily2@ituna4011
ここが悩ましいところで、健常者から暗に恨みを買うことにもなりかねません。 患者は必ずしも左派リベラルに賛同しているわけではないのに、福祉のお世話になる以上、左派政党にすり寄る形になります。 また、厚労省が一字一句を問題にして、却下した場合もあります。
11:30 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682036672467456001）
Lily2@ituna4011
患者会には協力したいと思いますが、昨今の情勢を考えると、役員さん達には、もう少し専門性を高め、戦略的になっていただければ、と思います。 患者会の会員数がどんどん減っているそうですが、患者自体は増加しています。つまり、会員にならない患者が増えているということです。 何故か？
11:36 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682038660026494980）
Lily2@ituna4011
それは、今回の件のように、会員全体の意見をまとめず、各政党の綱領や背後のアジェンダを知ろうともせず、役員さん達だけで国会まで陳情ないしは請願に行って事後報告をされるからでもあります。
難病福祉は、25年前と比べて、随分改善されて、患者生活はかなり楽になってきました。有難いことです。
11:44 PM · Jul 20, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682053482961072130）
Lily2@ituna4011
ですので、
国は我々を見捨てる気か！
あるいは
今回は国から勝ち取った！
みたいな患者会の声は、正直なところ、私共には違和感がありました。
12:42 AM · Jul 21, 2023
（https://twitter.com/ituna4011/status/1682082906653745152）
Lily2@ituna4011
支持率が軒並み下がっている政党に難病患者会が話を持っていくのは、やり方として賢明ではないと思いますが、過去の記録では、そうなっています。 与党の主流派に話をつける人脈はないのでしょうか？
2:39 AM · Jul 21, 2023
（2023年7月21日転載終）
……………
2023年7月21日追記：
（https://miyamototooru.info/15651/）
日本共産党 衆議院議員 宮本徹のホームページです。
2023年4月11日
宮本 徹
パーキンソン病指定難病のままに 患者・家族が国会請願集会
ドーパミン減少により手足の震えや筋肉が硬くなるなどの病床がある難病、パーキンソン病。その患者と家族でつくる「全国パーキンソン病友の会」は「パーキンソンデー」前日の１０日、請願集会を国会内で開き、全国から集めた署名７万２７１６人分を議員に手渡しました。
請願は▷難病法の見直しにあたり医療費助成の対象疾患（指定難病）を患者数だけでなく、患者の治療状況や対象になった経緯を考慮し慎重に検討する▷新治療の研究開発推進▷医療費助成申請の簡素化と患者家族の負担軽減▷地域格差のない医療体制の強化ーなどを求めています。
指定難病の定義は、原因不明で治療法が確立していないだけでなく▷患者数が人口の0.1％程度以下▷客観的な診断基準が確立しているーことです。
同会副会長の甲斐敦史さんは、高齢化に伴いパーキンソン病患者は増加傾向にあるとして「このルールのままではパーキンソン病が指定難病ではなくなる可能性がある。ルールを撤廃したい。なぜ原因が分からず、治療法がないだけで指定難病にしてはいけないのか」と医療費助成の対象患者を狭めようとする自公政権の姿勢を批判しました。
鹿児島県と香川県の患者が、これまでの経験を振り返り、医療費負担の深刻さなど発言しました。与野党の国会議員が参加し、日本共産党から倉林明子参院議員・副委員長と宮本徹衆院議員があいさつ。倉林氏は「付帯決議の中身を進めるために頑張りたい」と強調しました。
以上2023年4月11日付赤旗日刊紙より抜粋
※宮本徹議員は「昨年『難病法』の改正が行われ、一歩前進した。医療負担軽減などについて、もっと進めてまいりたい。」「難病患者の皆さんの生活面も含め、さらに改善を図るため、頑張ってまいります」と挨拶しました。
（転載終）
